Тема 7. Жизнь с ВИЧ

Демонстрационный материал – программа № 8.

Ведущий сообщает статистику о числе людей, живущих с ВИЧ, в т.ч. молодых людей, детей, о количестве смертельных исходов.

Попросите группу встать в круг. Опишите участникам ситуацию: «Представьте себе, что вы поехали на базу отдыха на 2-3 недели. По условиям игры во время пребывания на базе отдыха вы 3 раза оказываетесь в опасных ситуациях, подвергаясь риску заражения ВИЧ-инфекцией. Это могут быть любые ситуации (совместное употребление наркотиков, незащищенный половой контакт, пользование чужими бритвенными принадлежностями и т.д.), которые изображаются при помощи рукопожатия. По условиям игры также известно, что в компании, где вы оказались, присутствует человек, который до этой поездки попадал в рискованную ситуацию в плане заражения ВИЧ-инфекцией и мог заразиться, но кто этот человек, вы не знаете. В случае контакта с этим человеком, при рукопожатии вы получите условный знак – легкое царапанье ладони. Если вы получили этот знак, то при следующем рукопожатии вы передаете этот знак другим участникам».

Попросите всех участников игры закрыть глаза, и, обойдя несколько раз стоящих, выберите из них человека, который до поездки на базу был в ситуации, опасной в плане заражения ВИЧ-инфекцией, прикоснувшись к нему. Таким образом, о том, кто Вами выбран будете знать только Вы (модератор) и тот человек, к которому Вы прикоснулись. Рекомендуется выбрать того участника, который кажется Вам наиболее популярным в группе.

Попросите всех открыть глаза на счет «три» и указать на того, кто, по мнению каждого участника, выбран Вами. Обычно мнения сильно расходятся. Этим Вы демонстрируете тот факт, что и в жизни сложно определить по внешним признакам, представляет ли человек для Вас опасность или нет.

Вы просите каждого 3 раза изобразить при помощи рукопожатия ситуацию, опасную в плане заражения ВИЧ-инфекцией, и выходите из круга. Еще раз напоминаете о необходимости передавать условный знак. После того как все займут свои места, попросите тех, кому почесали ладонь, выйти в центр круга. Обратите внимание участников на то, сколь широким может быть распространение ВИЧ даже от одного человека.

Модератор просит всех участников снова встать в круг, взяться за руки и закрыть глаза. Модератор обращает внимание участников на то, что все, что сейчас происходило, все-таки было игрой

и одним из известных ему способов «выводит» участников из игры.

Возможные способы «вывода» участников из игры:

☺ Ведущий просит всех участников встать в круг и закрыть глаза. Модератор проходит вокруг и, касаясь спины каждого, говорит, что сейчас и он/она, и участники играли. Это была игра.

☺ Все участники встают в круг. Модератор просит каждого участника по очереди произнести следующую фразу: «Меня зовут … (Лена). Сегодня 5 сентября. Я играла в игру «Степной огонь». Игра закончена».

После этого ведущий обязательно делает вывод:

«По условиям игры я намеренно поставил вас в ситуации, которые угрожали вашему здоровью. Да, это была игра, но в жизни, пожалуйста, будьте осторожны. Если вы видите, что ситуация для вас опасна, что другой человек намеренно или ненамеренно оказывает на вас давление и призывает вас совершить то, что может нанести вред вашему здоровью, то вы должны не бояться и всегда уметь сказать НЕТ. Да и в игре вы просто могли не подавать руку для рукопожатия и тем самым обезопасить себя».

Групповая дискуссия на тему «Люди, живущие с ВИЧ, среди нас»: с какими трудностями они сталкиваются, какие переживания могут испытывать, и с какими трудностями, переживаниями, страхами можете столкнуться вы при контакте с такими людьми.

Демонстрация видеосюжета.

Обсуждение видеосюжета: насколько его содержание совпадает с представлениями самих учащихся.

Тема 8. Толерантность

Задачи в области представлений	Задачи в области отношений	Задачи в области поведенческих интенций
Закрепить понятие толерантность, независимо от сферы его применения. Сформировать представления о стратегиях выживания людей, живущих с ВИЧ/СПИДом	Сформировать толерантное отношение к ВИЧ-позитивным людям, не исключающее признание их ответственности за случившееся	Создать предпосылки для толерантного поведения в случае контакта с ВИЧ-позитивными людьми

Примерный сценарий занятия

Ведущий вводит понятие толерантности и предлагает учащимся обсудить, в каких сферах жизни это понятие приобретает особую актуальность (религия, семья и др).

Необходимо акцентировать внимание учащихся на том, что нельзя отождествлять толерантность с жалостью, сочувствием.

Основная часть:

Ведущий рассказывает о возможных вариантах адаптации ВИЧ-позитивных людей к социальным условиям, в которых они оказались в связи с заболеванием. Напоминает о проблеме рождения инфицированного ребенка.

Демонстрация видеосюжета.

Ведущий предлагает классу разделиться на три группы. Первая группа обсуждает способы поддержки ВИЧ-позитивных людей, избравших реактивную стратегию. Вторая группа - способы поддержки людей, избравших проактивную стратегию. Третья – способы поддержки в случае патологической адаптации путем алкоголизации или употребления наркотиков.

Свои предложения группы фиксируют на листах ватмана.

Ведущий предлагает проанализировать предложения групп и на их примере обсуждает разницу толерантного и «жалостливого» отношения.

Ведущий подчеркивает необходимость истинного толерантного отношения к ВИЧ-позитивным людям и его отличие от жалости к ним.

Справочные материалы по темам 7-8

Эпидемия ВИЧ привела к появлению в обществе предубеждения по отношению к инфицированным людям, «истерического отношения». Бытуют представления о том, что СПИД поражает наименее «благонадежную» часть общества, и как бы «клеймит» людей с недостойным поведением. Люди, живущие с ВИЧ, обнаруживают высокий уровень отрицательного социального воздействия. Психологические проблемы возникают у больного с момента установления диагноза: многими это воспринимается, как вынесение смертного приговора. По данным ВОЗ, вероятность самоубийств у ВИЧ-инфицированных в 16-36 раз превышает таковой показатель среди населения в целом. Самоубийства, достаточно часто являющиеся следствием заражения ВИЧ, по сути дела представляют собой одну из форм летального исхода, причем в ряде случаев намного более раннего, чем при естественном течении болезни, следовательно, их предупреждение становится методом продления жизни ВИЧ-инфицированных.

Другие формы адаптации ВИЧ-позитивных людей - это алкоголизация или употребление наркотиков, что непосредственно влияет на тяжесть течения заболевания.

Переживания ВИЧ-инфицированных людей, связанные с ВИЧ-инфекцией, сами по себе представляют определенную форму страдания. Они особенно актуальны на первых этапах заболевания, когда психологические проблемы и связанные с ними невротические и психосоматические заболевания часто являются ведущими клиническими проявлениями. Психологическая поддержка в этом случае - важнейшее направление в лечении.

"Для меня ВИЧ - это образ жизни, это для меня все. Я даже не представляю, что если бы мне сейчас сказали, что я не ВИЧ-положительный, что бы я тогда делал…"

Меня, как социолога, заинтересовала проблема идентичности, практик существования и стратегий выживания людей, живущих с ВИЧ/СПИДом. С 1998 г. мной проводится исследование, которое позволяет непосредственно общаться и наблюдать за ВИЧ-положительными в их повседневной жизни, благодаря моему участию в деятельности калининградских организаций, работающих с людьми с ВИЧ. Методологическим основанием для понимания интересующих меня проблем явилась концепция социального конструирования реальности, предложенная П. Бергером и Т. Лукманом. Согласно этой концепции, люди сами создают социальную реальность и формируют собственную идентичность в зависимости от социальных условий и контекста. Исследование проводилось качественными методами: включенное наблюдение в проблемной среде и СПИД-сервисных организациях, биографические интервью с ВИЧ-положительными людьми и проблемно-ориентированные интервью с экспертами.

Исследование проводилось с использованием тактики case-study: я попыталась реконструировать и описать одну из жизненных стратегий, разрабатываемых и реализуемых людьми с ВИЧ, на примере одного ВИЧ-положительного человека.
Стратегии выживания людей, живущих с ВИЧ/СПИДом

В условиях неприязни со стороны окружающего большинства, институциональной, правовой и практической стигматизации и дискриминации люди, живущие с ВИЧ, вынуждены вырабатывать особые жизненные стратегии, которые могут быть названы "управлением стигмой" (stigma management). Ряд социологов различает два типа управления стигмой (stigma management strategies) - реактивные и проактивные. Типологизация основана на принятии/непринятии людьми с ВИЧ стигматизирующих социальных норм.

Реактивные стратегии управления стигмой включают в себя защитные попытки избежать воздействия стигмы (или смягчить его), но подразумевают принятие доминирующих социальных норм и ценностей. Примерами реактивной стратегии является утаивание ВИЧ-статуса, представление болезни в качестве другой, менее стигматизирующей (например, рак).

Проактивные стратегии бросают вызов стигме и подразумевают непризнание социальных норм, положенных в ее основу. Примерами проактивной стратегии является участие в просветительской работе, направленной на формирование правильных представлений о ВИЧ-инфекции, или социальный активизм, который подрывает и разрушает стигму, поскольку направлен на конструирование альтернативного видения ВИЧ и на изменение общественных условий, определяющих жизнь людей с ВИЧ. В процессе исследования я выделила несколько типичных стратегий выживания, вырабатываемых людьми с ВИЧ в Калининграде. Эти стратегии не являются раз и навсегда закрепленными. Люди с ВИЧ могут придерживаться нескольких стратегий одновременно или актуализировать ту или иную стратегию в определенный жизненный период.

Следуя описанной выше классификации, комплекс стратегий выживания калининградских ВИЧ-положительных можно расположить от проактивных до реактивных.

Реактивные стратегии

Можно предположить, что наиболее логичной жизненной стратегией в условиях сформированного в обществе негативно окрашенного, дискриминирующего отношения должна стать стратегия сохранения анонимности и тайны диагноза. Люди с ВИЧ стремятся чувствовать себя защищенными от негативно настроенного окружающего мира посредством сокрытия своего статуса. Предубежденное отношение к людям с ВИЧ в обществе приводит к тому, что ВИЧ-положительные осознают инфекцию как стигматизирующий, дискредитирующий их факт. Открытие диагноза, зачастую, ведет к ограничению их жизненных шансов и ресурсов. Сохранение диагноза в тайне позволяет по-прежнему полноценно функционировать в обществе, не давая окружающим оснований подвергнуть себя дискриминации. Держать в тайне ВИЧ-статус - типичная реакция людей, которым есть что терять.

Сохранения диагноза в тайне от окружающих является реактивной стратегий. Она предполагает принятие того, что ВИЧ-инфекция является опасным, дискредитирующим фактом биографии, и что во избежание связанной со стигмой дискриминации необходимо скрывать диагноз от окружающих.

Людей с ВИЧ, желающих оставаться анонимными, скрыть свой диагноз, достаточно много. Информация Калининградского Центра СПИД свидетельствует, что почти половина из трех тысяч зарегистрированных в области ВИЧ-положительных называла вымышленные фамилии, стремилась уклониться от эпидемиологического расследования, а ознакомившись с положительным диагнозом и пройдя послетестовое консультирование, больше не посещала Центр.

Другой распространенной реактивной стратегией выживания является игнорирование опасности вируса. Эта стратегия формируется после достаточно продолжительного времени жизни с ВИЧ. Справившись с первыми переживаниями по поводу диагноза, люди вырабатывают восприятие болезни как неопасной с точки зрения изменения физического самочувствия и социальных последствий.

Сторонники стратегии игнорирования опасности ВИЧ обычно достаточно хорошо осведомлены о характере протекания болезни. Они лично знакомы с людьми, живущими с ВИЧ на протяжении многих лет (или читали интервью с ними), и знают на конкретных примерах, что нормальная жизнь с ВИЧ возможна.

Стратегия игнорирования опасности может развиваться в двух направлениях. Некоторые люди с ВИЧ, будучи неосведомленными или сознательно игнорируя имеющийся запас знаний о биомедицинских аспектах ВИЧ/СПИДа, конструируют собственные теории о характере болезни и способах лечения: "У людей столько всяких вирусов, и не надо сидеть и ждать, пока вирус проявит себя. Нужно просто вести здоровый образ жизни. Все дело в психическом состоянии. Вирусов в организме много, но если у человека здоровая психика, нервная система, то вирус просто не будет развиваться. Нужно лечить не лекарствами, а психику. Лично я не считаю себя больным и не собираюсь умирать. Я собираюсь жить. Если все поймут, что все дело в психике, то и всякая дискриминация сама пропадет" (мужчина, 32 года).

Второй версией стратегии игнорирования опасности ВИЧ является принятие представления о том, что такая инфекция не страшнее многих других опасных заболеваний, которыми может заболеть каждый: "Я вот как-то отношусь негативно к тому, что начинают раздувать, что ВИЧ - это там ужас. Просто есть полно болезней, которые хуже ВИЧа. Туберкулез, например. От того же гепатита С умирают там, я не знаю, во сколько раз больше, чем от СПИДа. Да и больше вероятности умереть и от сердечного приступа, и попасть под машину… Потом еще информацию получаешь, что лекарства есть, и что люди и дальше живут. По пятнадцать лет нормально живут. Я стараюсь об этом вообще не думать. Я даже очень негативно отношусь ко всяким этим публикациям - про терапию там, всякие диеты. Я очень негативно к этому отношусь, и вообще стараюсь не думать, честно говоря. Я даже вообще забываю, что я там больной. Я даже не хочу думать об этом" (мужчина, 24 года).

Следующую стратегию жизни с ВИЧ можно охарактеризовать цитатой из современной песни: "У тебя СПИД, и значит мы умрем!". Эта стратегия реактивная, поскольку принимает бытующее представление о неминуемости скорой смерти после заражения ВИЧ. Подобная уверенность вынуждает людей с ВИЧ выбирать (сохранять) образ жизни, способствующий физическому и социальному саморазрушению. Можно предположить, что через подобное восприятие жизни проходит большинство людей с ВИЧ, особенно в начальный период. ВИЧ-положительные информанты, которые в дальнейшем избрали другие стратегии жизни, говорили о том, что у каждого из них был период безразличия к жизни и стремления ускорить смерть.

Особенно распространена разрушительная стратегия среди тех, кто еще до диагноза принадлежал к маргинальным группам, таким, например, как потребители инъекционных наркотиков. "Зачем я буду… да я, да я через год сдохну. У меня же ВИЧ. Все уж теперь" (женщина, 23 года). Или: "А что мне терять? Я буду колоться. На фиг надо мне перекумариваться, у меня СПИД скоро будет" (мужчина, 25 лет).

Однако некоторые потребители наркотиков, осознав, что наличие ВИЧ не означает скорой смерти, актуализируют другие идентичности и развивают другие сценарии продолжения жизни с ВИЧ.

Проактивная стратегия

Проактивной стратегией выживания людей с ВИЧ является социальный активизм (далее ВИЧ-активизм). Этим понятием я обозначаю особую жизненную стратегию ВИЧ-положительных, профессионально участвующих в движении по борьбе со СПИДом. Когда ВИЧ-идентичность ложится в основу построения жизненной стратегии, человек включается в деятельность той или иной СПИД-сервисной организации. В этот момент он становится ВИЧ-активистом. ВИЧ-активизм подразумевает неприятие негативных представлений о ВИЧ, сопротивление маргинализации ВИЧ-положительных, конструирование и распространение альтернативного - недискриминационного - видения СПИДа в обществе.

В западных странах существует мощное активистское движение, направленное на привлечение общественного внимания к проблеме жизни с ВИЧ, на борьбу за права ВИЧ-положительных, за получение ими доступа к лечению. В рамках этого движения формируется и мобилизуется ВИЧ-активизм как распространенная стратегия жизни людей с ВИЧ.

В негосударственных организациях России, занимающихся проблемами СПИДа, ВИЧ-активными людьми ведется большая работа. Во-первых, ВИЧ-активизм дает людям с ВИЧ возможность самореализации, позволяет сделать общественную карьеру и, переформулировав прежнюю идентичность, сформировать новые практики повседневной жизни. По мнению руководителя одной из СПИД-сервисных организаций, ВИЧ-активные люди не просто живут, но, "занимаясь СПИДом, находят себя". Для них продолжительность жизни менее важна, чем то, насколько они социально реализуют себя: "Люди эти - до того, как узнали, что они положительные, - они просто жили, они просто существовали. Они были ничем, они были никем. Когда они узнали, что у них ВИЧ, у них произошла переоценка ценностей со срока жизни на качество жизни. И вот ВИЧ им дал все. Он им дал силы, энергию, возможность что-то делать, что-то изменять. Он им дал понимание того, что они в жизни хотят. Они говорят, что если бы не ВИЧ, то мы бы жили, но мы бы были ничем. Они говорят - не важно, сколько я проживу, важно, как я проживу" (мужчина, 30 лет).

Далее на примере биографии одного ВИЧ-положительного, который избрал ВИЧ-активизм в качестве стратегии жизни, я хочу проанализировать конструирование этой стратегии.

Жизнь ВИЧ-активиста

В процессе исследования я познакомилась с человеком, который открыто позиционирует себя как ВИЧ-положительного. Он не только не скрывает свой статус, но активно использует его, кладет его в основу жизненной стратегии и пытается вести социально нормальную жизнь. На моих глазах он сделал социальную карьеру, превратившись из маргинала - вышедшего из тюремного заключения потребителя наркотиков - в руководителя организации ВИЧ-положительных. Краткая биография Б. выглядит так. Выросший в благополучной семье, Б. поступил учиться в один из престижных вузов города. Он с детства мечтал пойти по отцовским стопам и стать моряком, но так и не окончил институт. На последнем курсе он начал употреблять наркотики и попал на лечение в наркологическую больницу. Дальше следуют пятнадцать лет жизни с наркотиками. На фоне наркотиков происходят все значимые в жизни Б. события: брак, рождение сына, шесть судимостей за приобретение и изготовление наркотиков, смерть родителей, заражение ВИЧ, рождение дочери, лишение его и жены родительских прав.

Безуспешные попытки покончить с наркотиками предпринимались информантом на протяжении долгих лет. Узнав о ВИЧ, Б., как и многие, прибег к стратегии, предполагающей уверенность в неминуемой смерти и безразличие к собственной жизни: "Я тогда начал строить жизнь свою неправильно. Я хотел загнать себя в могилу, начал колоться по беспределу. Но понял так, что не знаю, это не выход и вообще. Умереть от этого навряд ли можно, организм уже адаптировался к ядам. Сколько бы я себе не вводил, конца не было. Я понял, что так продолжать дальше нельзя".

Как уже было отмечено, выбор данной стратегии влечет за собой действия, разрушающие физическое состояние и социальную позицию субъекта. На примере своих приятелей Б. мог наблюдать печальные последствия соответствующего поведения. Он пережил гибель нескольких друзей, умерших от передозировки наркотиков. И тогда он решил переориентировать себя на другой способ жизни с ВИЧ. Окончательное решение о прекращении употребления наркотиков он принял, когда в шестой раз находился под следствием: "Тогда я решил твердо, что если я выйду на свободу, а дело у меня было безнадежным - от пяти лет, - но тем не менее. Ну, я уже поклялся, что если я выйду, то я не буду колоться".

По мнению Б., осознание того, что наркотики способствуют развитию болезни, а совмещение употребления наркотиков и противовирусной терапии невозможно, привело его к решению прекратить употребление наркотиков. Врачи укрепили его намерение.

Принятое решение способствовало поиску новой идентичности, отчасти сформировавшейся под давлением извне. Так случилось, что ВИЧ-статус Б. стал известен не только приятелям, но и более широкому социальному окружению - соседям, родственникам. Время его заражения - около трех лет назад - совпало с самым началом эпидемии ВИЧ/СПИДа в Калининграде. Уровень информированности населения о способах передачи инфекции был чрезвычайно низким, и гомофобия была самой распространенной реакцией; отношение соседей, работников медицинских учреждений стало еще хуже, чем в то время, когда он употреблял наркотики: "Я вот именно боялся той атмосферы, которая может возникнуть вокруг меня. Я тогда уже видел, как относятся к моим друзьям, кто уже ВИЧ-инфицированный. А когда я попал в многопрофильную больницу - у меня травма была, - меня положили в коридоре, приказывали вообще не заходить в палаты. Каждая медсестра говорила: "Я к этому спидному не пойду". Мне там из тарелочек хлебом перекидывали в мою тарелку пищу. Короче, отношение было, ну, как, я не знаю, как к прокаженному. Хуже, как к животному было отношение… И до сих пор те люди, многие, даже родственники, кто узнали, просто не открывают мне дверь. Я им просто не нужен. Все они мной брезгуют. Есть люди, которые, я уже говорил, которые меня просто отторгли. Я для них не существую. Они, ну, я вижу какое отношение. Из-за ВИЧ круг мой сузился во много раз. Я для них уже ничто".

Именно практики дискриминации и стигматизация способствовали тому, что ВИЧ-идентичность была актуализирована и мобилизована информантом для построения новой жизненной стратегии. Надо отметить, что Б., как потребитель наркотиков, привык испытывать дискриминацию еще до заражения ВИЧ-инфекцией: "Тогда просто из-за того, что я наркоман, даже бывший наркоман, когда я подвязывал, устраивался на работу, и когда это всплывало, что я кололся там, был наркоман, - все, я терял всякое доверие. Куда бы я ни устраивался, вначале у меня все шло так гладко. Везде добивался всего, чего хотел. Добивался буквально за какие-то считанные месяцы чуть ли не до предела возможности. И когда я достигал этого предела, обязательно всплывало то, что я бывший наркоман. И все. Доверие я терял тут же, абсолютно".

Будучи потребителем наркотиков, Б. верил в то, что когда-нибудь сможет покончить с ними и, перечеркнув прошлые связи, начать жить "нормально". Заразившись ВИЧ, он осознает, что это "прекратить" уже нельзя, что от неизлечимой на сегодня болезни избавиться невозможно. Тогда он определяет для себя ВИЧ-инфекцию как клеймо: "Это же медицинское клеймо. То есть я знал, что где бы я ни проходил медкомиссию, везде берут, прежде всего, кровь на СПИД. Все, я - ВИЧ-инфицированный. Допустим, я захочу уйти в море сейчас опять. Все, меня уже никогда комиссия никакая не никуда не пропустит. Клеймо на мне. Все".

Б. решает, что "раз с этим приходится жить, то надо себя этому противопоставить". Он начинает использовать ВИЧ-статус при переформулировании своей идентичности. Все в меньшей степени он ощущает себя "бывшим наркоманом". Ведущей в иерархии идентичностей становится ВИЧ-идентичность. Именно на ее основе Б. начал конструировать стратегию выживания. Формирование и реализация ВИЧ-активизма как стратегии выживания проходили в несколько этапов. Начальный этап связан со знакомством с болезнью и выработкой новых повседневных практик существования. Получив отсрочку от отбывания наказания за операции с наркотиками, Б. начал поиск новых возможностей, знакомых, партнеров. Это привело его в калининградские организации, занимающиеся проблемами ВИЧ/СПИДа. Постепенно он оказался вовлеченным в деятельность большинства таких организаций. В этот период он читает много литературы, посвященной различным аспектам проблемы: "Я посчитал, что я должен знать все, то есть я пришел и взял в Центре СПИД литературу. Я неделями читал. Все, что касаемо СПИДа, изучил. Я перечитал все, и касаемо правовых аспектов, да и много консультаций получил".

У Б. появился интерес к публичной деятельности и надежда на то, что он может повлиять на отношение к ВИЧ-положительным в городе. В это время был создан негосударственный Фонд сопротивления распространению ВИЧ-инфекции и наркомании (далее - Фонд), где мой информант стал редактировать газету. Постепенно общественная деятельность стала занимать все его время, и он перестал размышлять о поиске какой-либо другой работы. Так началась его карьера ВИЧ-активиста.

Мое знакомство с Б. произошло тогда, когда он уже активно занимался ВИЧ-активизмом. Сотрудники Центра СПИД рассказали мне об одном молодом человеке, который дает интервью журналистам, готов идти на контакт с интересующимися проблемой людьми, и пообещали сообщить ему обо мне.

Во время нашей первой встречи Б. обрушил на меня шквал информации о том, что они - сами ВИЧ-положительные и различные организации - ведут огромную работу по всем возможным направлениям борьбы со СПИДом и его социальными последствиями: информирование, профилактика, лечение, защита прав людей с ВИЧ, организация службы знакомств и т.п. В своей речи он использовал большое количество медицинских терминов, названий лекарств, цитировал законодательные акты. Будучи в тот момент человеком, мало знакомым с соответствующим кругом проблем, я восприняла его как глубоко осведомленного эксперта. Б. не просто говорил, но подтверждал свои высказывания документально. В его кейсе с наклейкой "Стоп СПИД" находились выпуски издаваемой им газеты "Мир тебе", центральные Справочные журналы "Инфо+", "Круглый стол", брошюры и буклеты, посвященные различным аспектам болезни и жизни с болезнью. Было очевидно, что все эти материалы оказались здесь не случайно, что его кейс - это своеобразный "рабочий стол", где он держит то, над чем работает в настоящий момент. Только в отличие от рабочего стола в офисе, его "рабочий стол" вместе с материалами находится при нем круглосуточно. У Б. всегда была под рукой необходимая бумага для того, чтобы можно было ознакомить кого-либо с важной информацией, подтвердить свои слова или разработать письмо, проект и т.д. Уже во время нашей первой встречи я обратила внимание на то, что мой информант представлялся активным участником сообщества людей с ВИЧ. Б. позиционировал себя как представителя группы: говорил, в основном, не от своего имени, рассказывал не о себе и искал помощи не для себя, а для "своих". В дальнейшем стало ясно, что восприятие себя только в понятиях жизни с ВИЧ доминирует в его идентичности. Он говорил о себе, о своей личной истории только в контексте ВИЧ-инфекции. Казалось, все, случившееся в прошлом, или неважно, или имеет значение только с позиции сегодняшней жизни с ВИЧ.

Постепенно мы стали видеться почти ежедневно. Б. включил меня в список своих соратников. Обычно он заходил ко мне с просьбой напечатать статью в очередном выпуске газеты, сделать копии или помочь составить какое-нибудь письмо. К концу рабочего дня он возвращался забрать сделанное и рассказывал мне о том, как прошел его день. День Б. был расписан буквально по минутам. Он писал, редактировал газету для людей с ВИЧ; добывал гуманитарную помощь для знакомых, давал интервью журналистам. Через СМИ он пытался убедить общественность более терпимо относиться к людям с ВИЧ и старался привлечь внимание к их проблемам. Б. созывал пресс-конференции, чтобы помочь достать дорогостоящие лекарства для умирающего от СПИДа молодого человека или чтобы способствовать объединению деятельности различных калининградских организаций, занимающихся проблемами ВИЧ/СПИД. Он использовал "четвертую власть" и для того, чтобы публично обличить плохо работающих чиновников из сферы здравоохранения и правоохранительных органов. Он собирал и помогал публиковать письма о незаконном обращении с осужденными ВИЧ-положительными.

По выходным дням, когда все организации были закрыты, и Б. не мог вести свою обычную деятельность, он часто приходил ко мне, сетуя на то, что с трудом переживает выходные, считает их потерянным временем. Поскольку у нас сформировались достаточно доверительные отношения, он мог откровенно говорить и обсуждать со мной любые - вплоть до самых интимных - детали его жизни. За год с небольшим нашего знакомства я могла наблюдать происходившие с Б. изменения. На моих глазах он развивал стратегию ВИЧ-активизма, делая социальную карьеру и укрепляя новую социальную позицию.

На следующем этапе реализации выбранной стратегии, Б. стал активным участником практически всех проводимых в городе мероприятий, связанных с проблемами ВИЧ/СПИДа. На одном из семинаров его назвали "неформальным координатором работы по СПИДу в городе" и пошутили по поводу необходимости присвоить ему "докторскую степень по СПИДу". Он был незаменим в качестве живого примера для демонстрации эффективности ведущейся работы и необходимости ее финансирования. В 1998-1999 гг. в Калининграде был реализован ряд международных проектов по профилактике ВИЧ-инфекции. Являясь сотрудником Фонда, Б. участвовал в различных семинарах, предусмотренных этими проектами. Там он узнал о том, что в западных странах большая работа ведется самими людьми с ВИЧ и что такая деятельность может получить финансовую поддержку.

Б. стал использовать ВИЧ-активизм для удовлетворения личных потребностей. Он пользовался продуктами и одеждой из гуманитарной помощи, он первым в Калининграде оформил инвалидность на основании ВИЧ-инфекции. Инвалидность дала ему небольшую, но стабильную пенсию и множество разных бытовых льгот. Наконец, благодаря своей активности, он получил доступ к противовирусному лечению. Так, один из иностранцев привез специально для него большой набор противовирусных препаратов. Сам Б. еще в начале своей социальной карьеры решил, что не станет зарабатывать на лекарства, считая, что их должно предоставлять государство: "Я не собираюсь ни за что зарабатывать деньги на лекарства, потому, что это безнадежно. Это все равно, что зарабатывать деньги на бутылку или на наркотики. То есть ты сегодня потребил, завтра их опять нет. Их надо просто добывать, надо найти <...> Госбюджет дает тебе какое-то финансирование, то есть он постоянно капает. Ты знаешь по гроб жизни, что у тебя это будет, что бы с тобой не случилось". Получение лекарств убедило его в том, что выбранная им стратегия - эффективный способ обеспечения выживания. Он понял, что пока он активен, у него будет возможность приобретать для себя лекарства, и это позволит ему достаточно долго поддерживать хорошее физическое состояние.

Позже Б. убедился, что ВИЧ-идентичность может представлять собой не только экономический, но и социальный ресурс. Его постепенно перестала удовлетворять работа в Фонде и сотрудничество с другими организациями, которые, на его взгляд, больше занимаются профилактикой, чем собственно помощью людям с ВИЧ: "Никто о нас по-настоящему не думает. Все только наживаются на нашей беде, все эти организации зарабатывают себе деньги, не оказывая никакой помощи самим ВИЧ-положительным".

Сам Б. также перестал устраивать многих. С одной стороны, мой информант чувствовал себя стесненным рамками организаций, но с другой - он сам стал для этих организаций слишком неудобным и плохо контролируемым. У Б. появились новые амбиции, и он стал обдумывать возможность создания собственной организации - группы взаимопомощи людей с ВИЧ. Б. представлял Калининград на международном и всероссийском съездах людей с ВИЧ и на других мероприятиях, проводимых ВИЧ-положительными. После общения с ведущими ВИЧ-активистами страны Б. принял окончательное решение о создании группы взаимопомощи. Вскоре группа была официально зарегистрирована в качестве организации.

Создание собственной организации повысило для Б. значимость ВИЧ-идентичности и ВИЧ-активизма как социального ресурса. Статус руководителя организации позволил ему выйти на более высокий уровень социального взаимодействия. Он постоянно общается с местными чиновниками и депутатами областной Думы. В городе, где проблема борьбы с ВИЧ/СПИД чрезвычайно значима, невыгодно, да и невозможно игнорировать создание групп взаимопомощи. Социальный статус Б. значительно возрос. Увеличились возможности получения помощи от местных властей и организаций, способных оказать какое-либо содействие.

Самым главным достижением этого этапа реализации ВИЧ-активизма как стратегии выживания стало появление возможности сформировать реальное сообщество ВИЧ-положительных людей, а это было одной из главных целей Б. Являясь главным редактором газеты для ВИЧ-положительных, он подбирал публикации, способствующие формированию сообщества. В газете описывались случаи дискриминации людей с ВИЧ и истории людей с ВИЧ, добившихся успеха и социального принятия. В своих статьях он постоянно говорил о необходимости создания сообщества: "Не пытайтесь уйти в религию или еще во что. Все равно вас там не смогут понять. Вы так и останетесь белой вороной среди них. От недоговорок и недомолвок рано или поздно стена отчуждения будет лишь расти. У нас должно быть свое сообщество, и свои проблемы мы должны решать сообща".

Организовав группу взаимопомощи, Б. создал новые социальные и материальные стимулы для формирования сообщества самими ВИЧ-положительными. Хотя членство в единственной в городе группе взаимопомощи было возможно для любого ВИЧ-положительными, вступали в организацию только люди с ВИЧ из среды бывших наркоманов. Б. говорил мне, что был бы рад, если бы группа пополнилась людьми с ВИЧ из других социальных групп, например, из геев или «нормальных». Однако такие люди, по его мнению, стремятся «шифроваться», скрывать свой ВИЧ-статус.

Это подтверждает сформулированную на основании полевых наблюдений гипотезу о том, что ВИЧ-инфекция не является основанием для формирования коллективной идентичности (по крайней мере, в сегодняшних российских условиях). ВИЧ-идентичность обычно выступает как индивидуальная идентичность и часто уступает другим идентичностям (потребитель наркотиков, гей), которые оказываются дли ВИЧ-положительных важнее их нового статуса. Переживаемый опыт стигматизации, неполного социального принятия обществом, несомненно, активизирует возникновение солидарности, основанной на наличии ВИЧ, но сам факт наличия вируса еще не ведет к созданию новой группы.

Членами группы взаимопомощи стали десять-пятнадцать бывших потребителей наркотиков. Членство в организации помогало каждому из них решать собственные проблемы: получение гуманитарной помощи, оформление инвалидности, участие в различных мероприятиях для ВИЧ-положительных. Участие в деятельности организации занимало периферийное место в сфере интересов членов группы. Ни у кого из членов группы взаимопомощи ВИЧ-идентичность не стала доминирующей, а ВИЧ-активизм не утвердился в качестве главной жизненной стратегии.

Заключение

Описываемый случай показывает, что создание сообщества на основе ВИЧ-идентичности если и возможно, то далеко не во всякой среде. Можно предположить, что в крупных городах (то есть в более модернизированной среде), где открытое использование ВИЧ-идентичности социально более безопасно, возможно создание "работающего" сообщества людей с ВИЧ. На современном этапе развития эпидемии и отношения общества к инфицированным людям, в условиях небольшого, по российским меркам, города, каким является Калининград, попытка сконструировать сообщество людей с ВИЧ, скорее всего, обречена на неудачу. В небольшом городе угроза дискриминации «открытых» ВИЧ-положительных особенно высока. Поэтому многие считают стратегию сохранения диагноза в тайне более надежной.

Тем не менее, на примере моего информанта можно продемонстрировать, насколько успешной может быть реализация ВИЧ-активистской стратегии выживания. Б. нашел свой способ жизни с инфекцией и успешно действует в качестве «открытого» ВИЧ-положительного, несмотря на доминирующую в обществе СПИДофобию. Он обеспечил себе сохранение хорошего физического состояния благодаря доступу к противовирусной терапии и создал для себя социально наполненную жизнь. Цитата из его статьи в одном из номеров газеты группы взаимопомощи подтверждает это наилучшим образом: «Любая неизлечимая болезнь способна не только убить, но и дать возможность человеку раскрыть в себе такие способности и таланты, о которых, будучи здоровым, он даже не предполагал. И именно это и поможет ему не только выжить, но и прожить жизнь - более наполнено и плодотворно».
Инна Вышемирская
(статья печатается в сокращении)